Okrem komisárky pre osoby so zdravotným postihnutím JUDr. Zuzany Stavrovskej, ktorá vo svojom príspevku priblížila poslanie a hlavné činnosti Úradu komisára sa účastníci dozvedeli množstvo užitočných informácií z rôznych oblastí, ktoré priamo ovplyvňujú život človeka denne zápasiaceho s nástrahami Marfanovho syndrómu. Na stretnutí sa o svoje poznatky podelil Doc. MUDr. Michal Ondrejčák, klinický genetik a gynekológ, MUDr. Katarína Dulková, PhD., kardiologička, RNDr. Roman Dušinský, CSc., z Katedry genetiky PF UK a ďalší, ktorí prišli so zaujímavými informáciami. Prezidentka AMS pani Alžbeta Lukovičová zosumarizovala tiež informácie z Európskeho stretnutia asociácií Marfanovho Syndrómu, ktoré sa konalo na začiatku októbra 2015 vo švédskom Kalmare. Pre všetkých boli podnetné skúsenosti z Belgicka, Dánska, Holandska, Švédska, Nemecka, Nórska, Francúzska, Švajčiarska a Poľska.

Víkendový program bol naplnený aktivitami nielen odborného charakteru a organizačnou činnosťou asociácie, ale aj relaxačným programom, súťažami a hrami. Činnosti, do ktorých sa zapájajú nielen tí, ktorí Marfanovým syndrómom trpia, ale aj rodinní príslušníci a ich blízki, napomáhajú zvyšovať povedomie o tomto ochorení, upozorňujú na možné komplikácie súvisiace s touto diagnózou a prispievajú k búraniu bariér.  

marfan.sk