Malý princ - malý autista
piatok 01.04.2022

POZNALI SME IBA „RAINMANA“ - rozhovor s mamou dieťaťa s autizmom

Teo má 8 rokov, navštevuje prvý ročník špeciálnej základnej školy v Prešove. Rozprávať začal takmer v štyroch rokoch, ale čítať sa naučil sám a pozná hlavné mestá afrických štátov. V reštaurácii už vydrží obsedieť hodinu, aj keď tam nič nezje. Už asi tri roky jedáva iba jeden a ten istý druh pokrmu - kupované mäsovo-zeleninové pyré a okrem toho len suché pečivo, slané tyčinky a dva druhy sladkostí. Nič viac. Ale už sa nechá ostrihať v kaderníctve. Nedávno začal reagovať na svoje meno a naučil sa osloviť svoju mamu.

Rozprávali sme sa s Katarínou Slosarčíkovou, mamou dieťaťa s PAS - poruchou autistického spektra - aj pri príležitosti Svetového dňa povedomia o autizme - 2. apríla. 

Kedy ste si všimli, že Teo je iný ako ostatné deti?

Asi keď mal rok a pol som si všimla, že reaguje inak ako väčšina detí - nepozeral do šuflíkov, nevyťahoval z nich veci, ale naopak, skrinky zatváral, poháre návšteve ukladal na presne to isté miesto na stolíku, z ktorého ho zobrali. Síce rodina mi hovorila, že chlapci „majú čas“, už som tušila, že niečo nie je v poriadku. Čo ma asi najviac utvrdzovalo, bolo to, že Teo nereagoval na svoje meno. Zmienila som sa o tom pediatričke, a potom sme sa dostali k psychologičke do Centra špeciálno-pedagogického poradenstva. Aj tam však boli s diagnostikou opatrní, pretože autizmus sa dá zvyčajne potvrdiť, až keď je dieťatko o niečo staršie. Už keď mal Teo dva roky, začali sme s ním chodiť do Centra včasnej intervencie, následne aj do špeciálnej škôlky na dva dni v týždni. Autizmus sa u Tea potvrdil aj v tom, že nerozprával, nekomunikoval, nerozumel. Používali sme komunikačné kartičky.

Ako ste v rodine spracovali, že má Teo autizmus?

Na začiatku sme stále hľadali znamenia, prejavy, ktoré nie sú typické pre autistov, hovorili sme si, „toto predsa autisti nerobia,“ ale napokon sme to prijali, aj keď si myslím, že sa s tým nikdy nedá úplne zmieriť. Na začiatku som si naivne myslela, že z toho Teo „vyrastie“. Človek to jednoducho nepoznal, nevedeli sme, čo to obnáša. Poznali sme akurát „Rainmana“ a nič viac. Netušili sme, že škála autizmu môže byť veľmi široká. Už vtedy mi špeciálna pedagogička Lívia Michnovičová z Centra včasnej intervencie v Prešove poradila, že základom je naučiť sa tešiť z maličkostí, a z toho ťažím dodnes. Vrhla som sa na štúdium o autizme a doteraz sa vzdelávam.

Ako prijala Teov autizmus jeho o 8 rokov staršia sestra?

V škole o tom vôbec nehovorila. Raz po rodičovskom združení, keď som sa o Teovom autizme zmienila jej učiteľovi, mi povedal: „Tak už chápem, prečo je taká vyspelá a nevie si nájsť medzi rovesníkmi kamarátov. Má úplne inú životnú skúsenosť.“ Sú aj situácie, keď za mnou dcéra príde a povie: „Joj, mami, tak rada by som bola, keby som sa s Teom mohla porozprávať.“

Aký dopad mala táto nová životná situácia na Vašu kariéru a finančnú rodinnú situáciu?

Po rodičovskej dovolenke s Teom som sa už do práce nevrátila - pracovala som na oddelení marketingu v bytovom podniku. Poberám opatrovateľský príspevok a všetok svoj čas venujem Teovi a autizmu. Čiže u nás pracuje len manžel. Je to náročné, ale zvládame to.

Spomenuli ste, že je dôležité vedieť sa tešiť z maličkostí. Čo to napríklad je?

Napríklad, že Teo vydržal čakať v čakárni u lekára a obsedel v kaderníctve - to sme trénovali roky.  Síce musíme byť poslední zákazníci, nesmie tam byť žiadny iný zákazník a kaderníčka nesmie rozprávať, ale je to úspech. Niektorí rodičia to možno vzdajú a strihajú dieťa doma so strojčekom. Ale myslím si, že ich to jedného dňa môže dobehnúť. On sa jednoducho musí postupne naučiť zvládať rôzne sociálne situácie. Pri autizme obzvlášť platí, že cesta je cieľ. Dnes už zvláda kaderníka, neskôr to môže byt zubár. Najskôr pri strihaní iba sedel v nákupnom vozíku, nechcel pláštenku a musel pri tom mať gumených medvedíkov. Neskôr už sa ostrihať nechal, ale strhával pláštenku. Potom si už nechal aj pláštenku. A teraz už sedí aj v kresle a nechá sa ostrihať bez plaču či protestovania, dokonca sa ešte predbehol pred manžela. Sme vďační, že sme našli kaderníčku, ktorá je chápavá a rešpektuje ho. Je veľký problém nájsť ochotných ľudí na druhej strane. A paradoxne, najväčší problém je to u lekárov... Teším sa ale aj z toho, že napríklad ešte pred mesiacom, keď chcel Teo povedzme tyčinky, chodil po kuchyni a hovoril „tyčinky, tyčinky“, neprišiel si ich vypýtať. Teraz už vie povedať „mama, poď“. Prednedávnom už začal aj reagovať na oslovenie. Bolo to po cielenom a dlhom tréningu.

Vy sa neustále vzdelávate, pracujete na tom, aby Teo napredoval. Teove pokroky aj celý život zdieľate na instagrame (malyprinc_aut), autizmus a starostlivosť o Tea sa stali v podstate Vašou prácou a celodennou náplňou. Čo všetko absolvujete a odkiaľ na to beriete energiu a motiváciu?

Absolvujeme dvakrát týždenne terapiu - v centre VIA ABA, čo je občianske združenie pôsobiace v Košiciach, je to jednak vzdelávanie rodičov detí s autizmom, a zároveň je to práca s deťmi s autizmom. Túto terapiu si môžeme finančne dovoliť vďaka tomu, že som si založila občianske združenie (Malý princ - malý autista) a príjmu z 2 percent z daní. Centru som veľmi vďačná, veľmi nám to obom prospieva, nedám na to dopustiť a som veľmi vďačná za skvelú odborníčku - behaviorálnu analytičku Zuzanu Maštenovú a jej tím, ktorá sa nám venuje a povzbudzuje nás, aby sme sa nebáli napríklad aj uchádzať sa o miesto v bežnej škole. Teo sa tam učí vhodné a želané správanie a reakcie. Napríklad, že ma nemá buchnúť, ak  mu na niečo poviem „nie“. Je to formou hry a rôznych kreatívnych aktivít. Ak sa niečo raz naučí, už to potom vždy robí presne tak, ako sa to naučil. Je to ťažké, je to tvrdý tréning, ale postupne napreduje. Dôležité je, že sa tam posilňuje aj náš vzájomný vzťah.

Okrem toho ste sa čerstvo stali aj laickou poradkyňou Platformy rodín s deťmi so zdravotným znevýhodnením. Čo presne to znamená?

Áno, práve som absolvovala 120-hodinový kurz a môžem začať poskytovať poradenstvo rodičom s deťmi s autizmom. Na webe Platformy rodín s deťmi so zdravotným znevýhodnením je zoznam laických poradcov - rodičov, na ktorých sa môžu obrátiť iní rodičia. Keby som ja bola mala pred tými piatimi, šiestimi rokmi možnosť obrátiť sa na takéhoto rodiča, brala by som ho „všetkými desiatimi“. Som tu pre rodičov, ktorí sú teraz tam, kde som bola ja vtedy. Spolupráca s Platformou rodín mi celkovo dáva obrovskú energiu a motiváciu, sú tam úžasní ľudia.

Čo je Vaším snom, cieľom na najbližšie obdobie?

Aby Tea prijali do bežnej školy. Teraz chodí do špeciálnej, kde vidím, že sa stráca to, čo sa na terapii naučí. Prostredie jeho triedy mu nedokáže dať to, čo najviac potrebuje - socializáciu so zdravými rovesníkmi, situácie a interakcie s nimi. Dokonca viem o úspešnej inklúzii chlapčeka, ktorý je neverbálny (nerozpráva) a chodí do bežnej školy a funguje to.  Chcela by som byť v triede jeho asistentkou, pretože najnovšie výskumy ukazujú, že ak je asistentom autistického žiaka práve jeho rodič, je tá integrácia úspešná. Je to aj logické, pretože rodič najlepšie vie, ako zvládať nejaké napríklad neželané správanie. Inklúzia je však na Slovensku ešte veľmi slabá. Aj v Teovej škole vidím deti, ktoré sú na tom oveľa lepšie ako Teo a v špeciálnej škole by podľa mňa vôbec nemali  a nemuseli byť. Našim deťom treba dať šancu, aby boli súčasťou spoločnosti a navzájom sa obohacovali. To je to najviac, čo im môžeme dať, aby prežili kvalitnejší, šťastnejší a celkovo lepší život.

 
 
Teove pokroky môžete sledovať na instagrame:  malyprinc_aut
 


Text:
Elena Koritšánska, Úrad komisára pre osoby so zdravotným postihutím

Fotografie:
Archív Kataríny Slosarčíkovej