Od Tatier k Dunaju
pondelok 30.05.2022

Od Tatier k Dunaju na bicykli aj napriek skleróze multiplex

Rozhovor s predsedníčkou Združenia Sclerosis Multiplex Nádej a organizátorkou podujatia Jaroslavou Valčekovou pri príležitosti svetového dňa sklerózy multiplex 30. mája 2022.
Uplynulý víkend sa zavŕšil ôsmy ročník päťdňového cyklistického podujatia na podporu povedomia o ochorení skleróza multiplex a pacientov, ktorých postihuje „Od Tatier k Dunaju na bicykli aj napriek skleróze multiplex“.

Medzi 150 cyklistami bolo aj 8 pacientov trpiacich týmto ochorením. Väčšina z nich prejde trasu od Tatier k Dunaju na bicykli s motorčekom, no Jaroslava Valčeková je jednou z piatich cyklistov – pacientov, ktorí to zvládli (až na jeden krátky úsek) úplne bez motorčeka, len vlastnými svalmi a vlastnou vôľou. Všetka česť!

Ako hovorí Jaroslava Valčeková, cieľom podujatia je odovzdať posolstvo,  že aj pacienti s touto chorobou patria do spoločnosti:

Spojením dvoch komunít – komunity nevyliečiteľne chorých a zdravých  sa prepájajú naše a ich energie. V rámci nášho podujatia sa z nás však stáva jedna partia.


Zároveň zdraví účastníci, ktorí sa do bicyklovania zapájajú pravidelne, vidia zmenu na spoluúčastníkoch – pacientoch: 

Na vlastné oči vidia, ako sme vyzerali v prvom, druhom ročníku, a ako vyzeráme dnes. Vidia, ako tá choroba postupuje a aké zmeny na nás zanecháva. 


Takéto spojenie prináša aj veľkú mieru empatie a porozumenia. A práve to potrebujú pocítiť pacienti so sklerózou multiplex aj v každodennom živote.
To, ako zvládne diagnózu skleróza multiplex človek, ktorého postihne, závisí podľa Jaroslavy Valčekovej aj od toho, ako sa k tomu postaví:

Veľmi podstatné je, čo urobí preto, aby s touto chorobou dokázal žiť, ako si to človek "uprace" v mozgu, ale musí mať aj určitú formu šťastia. Mne sa to tiež podarilo vďaka šťastiu alebo zázraku, lebo predtým som dlhšie upadala, ale potom sa mi akoby zázrakom podarilo trošku sa vymaniť z pazúrov choroby.


Dnes sama precvičuje ostatných pacientov v posilňovni – a to aj veľmi ťažké stavy -  a všade, kam ide, opakuje: „cvičiť, cvičiť, cvičiť,“ pretože sama vidí, že vplyvom cvičenia a pohybu sa zdravotný stav pacientov zlepšuje. Ako spresňuje, dnes už aj samotní lekári tvrdia, že pohyb je veľmi dôležitý aj pri pacientoch so sklerózou multiplex. Či už je to chôdza, joga, gymnastika, posilňovňa alebo aj – bicyklovanie.
Počet účastníkov podujatia „Od Tatier k Dunaju na bicykli aj napriek skleróze multiplex“ sa za 8 rokov vyšvihol veľmi vysoko, no karty zamiešala pandemická situácia:

V prvom ročníku sme mali 40 účastníkov, v piatom takmer 1000, v rámci toho 10-11 pacientov. V šiestom a siedmom ročníku sme boli oslabení pre pandémiu, vlani nás bolo pod 100 a tento rok 150, znova narastá počet ľudí na podujatí.


Okrem samotného bicyklovania sa počas piatich dní konajú aj stretnutia s predstaviteľmi samospráv miest, obcí a VÚC a organizujú sa prednášky na rozšírenie povedomia o skleróze multiplex. Jaroslava Valčeková cíti obrovskú podporu a už teraz sa teší na budúci ročník. Termín stanovili na 23.5 až 27.5.2023. Držíme palce!
 

Čo je skleróza multiplex

Ako uvádza Národné centrum zdravotníckych informácií, skleróza multiplex je chronické zápalové ochorenie centrálneho nervového systému. Napriek rozsiahlym výskumom sa doteraz nepodarilo zistiť príčinu tohto ochorenia, teda prečo imunitný systém začne považovať svoje vlastné bunky za votrelca. Vypuknutie choroby sa pripisuje súhre viacerých faktorov – od autoimunitných procesov, vírusov, genetickej dispozície, cez vek, rasu a pohlavie, až po podnebie a zemepisnú šírku. Skleróza multiplex je zvyčajne diagnostikovaná u ľudí vo veku medzi 20. a 40. rokom života a postihuje dva- až trikrát viac žien ako mužov.
 
Medzi najčastejšie príznaky ochorenia patria najmä únava, porucha rovnováhy, zhoršenie zraku, pamäti či koordinácie. Ďalšími príznakmi sú bolesť, slabosť, zmeny nálad, ale aj črevná a sexuálna dysfunkcia.
 
Aj keď sklerózu multiplex zatiaľ nie je možné úplne vyliečiť, pacienti majú dnes k dispozícii oveľa viac možností, ako s touto chorobou bojovať a viesť plnohodnotný život. V liečbe sa uplatňuje  farmakologická liečba, ktorej cieľom je spomalenie rozvoja ochorenia a zníženie atakov, ale aj nefarmakologická liečba - napríklad fyzioterapia či logopédia.


Text:
Elena Koritšánska (Úrad komisára pre osoby so zdravotným postihnutím)  


Súvisiace odkazy:
Od Tatier k Dunaju (tatrydunaj.sk)
Združenie Nádej (sclerosis-multiplex.sk)
 

Galéria