pondelok 20.06.2016

Oboznámili sme sa s životnými príbehmi ľudí s „marfanovým syndrómom“

V priestoroch Úradu komisára pre osoby so zdravotným postihnutím sa uskutočnilo príjemné stretnutie s prezidentkou Asociácie Marfanovho syndrómu, pani Alžbetou Lukovičovou.
V priestoroch Úradu komisára pre osoby so zdravotným postihnutím sa za JUDr. Zuzany Stavrovskej, komisárky pre osoby so zdravotným postihnutím a PhDr. Marici Šikovej, riaditeľky Úradu komisára pre osoby so zdravotným postihnutím, uskutočnilo príjemné stretnutie s prezidentkou Asociácie Marfanovho syndrómu, pani Alžbetou Lukovičovou.  Prezidentka asociácie pani Alžbeta Lukovičová prítomných oboznámila, že ochorenie Marfanov syndróm je dedičné ochorenie spojivového tkaniva, postihuje viaceré orgány, vrátane pľúc, očí, srdca a ciev. Ochorenie postihuje mužov a ženy, odhaduje sa, že postihuje jedného človeka z 3000 až 5000. Ide o genetickú poruchu.  Pani Lukovičová podčiarkla závažné srdcovo-cievne problémy, ktoré ochorenie spôsobuje, hovorila o náročnej diagnostike a ťažkostiach spojených s týmto dedičným ochorením, ktoré sa môže prenášať z generácie na generáciu. Týmto ochorením trpeli napr. aj americký prezident Abraham Lincoln, taliansky huslista Niccolo Paganini alebo egyptský faraón Achnaton.  Je veľmi dôležité, aby sa ľudia postihnutí Marfanovým syndrómom vyhýbali fyzickej záťaži, nakoľko môže ohroziť ich život, najčastejšie prasknutím steny aorty. V rímci prevencie je dôležitá úprava spôsobu života, výber vhodného zamestnania, obmedzenie športových aktivít, ktoré vedú k prudkým pohybom hlavy, skokom, napínaniu, tlačeniu alebo dvíhaniu ťažkých predmetov. Prezidentka Asociácie Marfanovho syndrómu pani Alžbeta Lukovičová informovala tiež o hlavnom zameraní Asociácie Marfanovho syndrómu, ktorá bola založená v roku 1993, a ktorá poskytuje poradenstvo o uvedenom ochorení pre jednotlivcov, členov ich rodín, príbuzných, lekárov ale aj širokú verejnosť.  V závere stretnutia sa prítomní dohodli na vzájomnej spolupráci v oblasti zvyšovania povedomia laickej aj odbornej lekárskej verejnosti o diagnóze Marfanovho syndrómu prostredníctvom zverejňovania informácií na webovom portáli Úradu.
Kontakt:
www.marfan.szm.sk