Napĺňam si stopy snov - Reportáž o živote človeka s Downovým syndrómom

Bože deti, ktoré sa radujú s radujúcimi a plačú s plačúcimi, nevedia nenávidieť, a vedia dať veľmi veľa lásky. Možno vás prekvapí, že toto sú spoločné črty tých, od ktorých ste možno aj vy ešte donedávna odvracali zrak: ľudí s Downovým syndrómom. Prinášame inšpiratívny príbeh jedného z nich, keďže 21. marec je Svetovým dňom Downovho syndrómu.

V pôrodnici jej núkali liek na upokojenie

Martin Buzalka má 26 rokov, vyštudované dva odbory na učilišti, teší sa trom zamestnaniam, bohatému spoločenskému životu a napĺňaniu svojich záľub v divadle, hudbe, knihách a stretávaniu sa s kamarátmi.
Jeho mama Eva - slobodná mamička -  sa o tom, že jej dieťa má Downov syndróm, dozvedela na druhý deň po pôrode. Primárka pôrodnice sa jej spýtala, či nepotrebuje niečo na upokojenie. Martinova mama to však zobrala s pokorou: „Prijala som to s tým, že Boh vie, čo robí. Som vďačná za oporu v rodičoch a súrodencoch, ktorí Martinka prijali bez výhrad.“ Sama bola čerstvou absolventkou odboru špeciálna pedagogika. S odhodlaním sa preto rozhodla čeliť osudu, o ktorom vopred vedela, že nebude jednoduchý.  
 

Šťastie na dobrých ľudí

Napriek všetkému počas rozhovoru viackrát zaznie, že v rôznych situáciách mali šťastie na dobrých ľudí a odborníkov. Hneď od začiatku sa ich ujala profesorka Mária Šustrová, lekárka, ktorá v roku 1993 iniciovala založenie Spoločnosti Downovho syndrómu a o rok neskôr založila Ambulanciu pre Downov syndróm, kde pomáha mnohým rodičom a ich deťom doteraz. V predškolskom veku pomohla starostlivosť o Martinka zabezpečiť jej teta - fyzioterapeutka, vďaka ktorej chodievali do rehabilitačného centra. Následne ho vzali do špeciálnej triedy v bežnej škôlke. „Stretával sa tam aj so zdravými deťmi, a to mu veľmi pomohlo,“ zdôrazňuje význam inklúzie Martinova mama.
S prvým väčším problémom sa stretli až pred nástupom do školy. V Nitre, kde bývali, ho spádová škola nechcela prijať a nevzali ho ani do špeciálnej školy. Podarilo sa to až v dedine vzdialenej asi 20 km od Nitry, kde už mali skúsenosť s deťmi s Downovým syndrómom. Bola to bežná škola s jednou špeciálnou triedou, no niektoré predmety, ako aj družinu, mávali spoločne. Napriek 9-ročnému dochádzaniu do vzdialenejšej školy však Martinova mama hovorí, že to stálo za to. Od štátu poberala príspevok na benzín a schválili jej aj príspevok na kúpu auta, čo zmiernilo finančnú náročnosť dochádzania.
Odísť na strednú školu na internát chce odvahu nejedného zdravého žiaka a jeho rodičov, nieto ešte zraniteľného dieťaťa s mentálnym postihnutím. No absolvovanie dvoch odborov na bežnom učilišti v Bratislave (opatrovateľ a záhradník) a život na internáte Martina podľa jeho mamy naučili samostatnosti. K tomuto kroku ich opäť povzbudila lekárka Mária Šustrová.
Aj pri hľadaní zamestnania zohrala rolu zhoda náhod - spoločnosť prevádzkujúca pracovný portál mala záujem pomôcť uplatniť sa ľuďom so zdravotným postihnutím, a v Nitre preto podporila vznik chránenej dielne, kde sa Martin zamestnal - v sklade bielizne v nemocnici v rámci chránenej dielne. Okrem toho získal prácu na pár hodín týždenne aj v stánku so zubnými kefkami, kde chceli dať šancu práve človeku s Downovým syndrómom.
 

Odvrátená tvár slnka

O ľuďoch s Downovým syndrómom sa hovorí, že sú to  „Božie deti“. Martinova mama pridáva aj ďalší pojem: „slniečka“.

Väčšinu času sú usmievaví, milí a dokážu dávať veľmi veľa lásky. Ale závisí to aj od toho, v akej rodine a v akom prostredí vyrastajú, či ich dokážu bezvýhradne prijať a venovať im niekoľkonásobne viac času ako zdravým deťom. Pretože všetko, čo sa zdravé dieťa naučí prirodzene a takpovediac samo, u týchto detí je potrebné doslova vydrieť a niekedy je to teda riadna obeta,

opisuje Eva Buzalková.

Prežívanie emócií u ľudí s Downovým syndrómom je oproti zdravým ľuďom znásobené, a to sa týka ako pozitívnych, tak aj negatívnych emócií. Stávajú sa preto aj nepríjemné situácie. Práve počas Martinovho pôsobenia v nemocnici v Nitre sa stala podobná aj jemu. Na obede si zvykol často prisadnúť ku konkrétnej zamestnankyni. Vždy uvítala jeho spoločnosť, až na jeden raz, keď mala pracovnú schôdzku, a vtedy Martina poprosila, aby si sadol inde. Znášal to veľmi ťažko, nedokázal pochopiť, prečo ho odmietla. V hneve jej napísal nie veľmi pekný odkaz na sociálnej sieti. „Skončilo sa to tak, že sme sa dohodli, že sa jej verejne ospravedlní,“ vysvetlila Martinova mama Eva.
Martin sa musí učiť normy a hranice spoločenského správania pri každej novej situácii. Jeho mama spomína, že na začiatku sa chce s každým kamarátiť, potykať si. Nie každý sa nad to dokáže povzniesť, nie každý dokáže prijať človeka s mentálnym postihnutím. „Ľudia s Downovým syndrómom  chcú veľmi pracovať a zaradiť sa do bežného života, samozrejme si aj uvedomujú, že sú trochu iní. A aj to, že ich ostatní vnímajú ako iných. Tie predsudky stále sú. Ale zlepšuje sa to - čím viac sa hovorí o tom, že sa dokážu zamestnať, začleniť sa do spoločnosti, postupne ubúdajú aj predsudky. Aj keď stále sa nájdu začudované otázky typu: on vie aj písať? Aj čítať?“ opisuje Martinova mama bežné reakcie okolia.
Okrem denno-denných obáv, čo sa môže Martinovi stať pri jeho samostatnom pohybovaní sa po hlavnom meste, sa jeho mama Eva trápi aj ďalšími starosťami:

Mám rôzne obavy, čo s ním bude, keď mňa už nebude... Našťastie, Martin má rodinu, ktorá sa oňho postará. Ale mnohí ľudia s mentálnym postihnutím nikoho nemajú. Je veľmi dobré, že sa rozbiehajú chránené a podporované bývania, ale je ich stále málo.

Keď však porovná stav spred 20-tich rokov, konštatuje, že spoločnosť je na tom už oveľa lepšie: “Predsa len je viac možností na ich integráciu, či už v školách alebo zamestnaní. Je to lepšie, ale ešte nie bežné,“ uzatvára Eva Buzalková.
 

Tri práce, divadlo aj UFO

Pred dvoma rokmi sa Martin s mamou presťahovali do Bratislavy - zmenila sa im životná situácia a Martin túžil po živote v hlavnom meste - ťahalo ho tam pre kamarátov a príležitosti na prácu, spoločenské aj kultúrne vyžitie, ktoré potrebuje k životu ako soľ. Síce vhupli práve do obdobia pandémie, no poradili si aj s tým.
Martin má, ako sám hovorí, momentálne až tri práce - okrem stánku so zubnými kefkami pomáha upratovať v lekárni a zaškoľuje sa v centre Bivio, ktoré pripravuje na zamestnanie ľudí s mentálnym postihnutím v prevádzke práčovne, reštaurácie a v hoteli. Pri opise svojej práce (ako aj pri iných témach) Martin nešetrí superlatívami: „Zákazníci sú milí, najlepší aj vtipní. Mám tam aj veľmi dobrého kolegu, kamaráta, volá sa Rado.“
Martin má aj osobného asistenta a jeho mama môže konečne riadne chodiť do práce. Osobný asistent ho sprevádza na ceste do zamestnaní, aj na ďalšie rôzne aktivity, napr. na skúšky do divadla OZ Stopy snov, kde je teraz Martin súčasťou hereckého súboru (členmi sú rôzni ľudia - zdraví aj so zdravotným postihnutím). Martin sa pohybuje po meste niekedy aj sám. „Bála som sa ho nechať samého chodiť MHD, ale on sám ma naučil mu dôverovať  a presvedčil ma, že je schopný,“ priznáva mama Eva.
V Bratislave sa mi býva najlepšie na celom svete“, vysvetľuje mi Martin, „lebo som sa konečne naučil chodiť sám električkou do práce alebo do divadla, za kamarátmi. To je prvá vec. Ďalšia vec, čo sa mi páči, je výhľad - mám výhľad na parlament,  hrad aj UFO. Som romantik, tak preto som chcel bývať tam, kde je UFO (smiech).“ Ďalej vymenúva, že si rád vyrazí s kamarátmi večer von. V Bratislave vidí aj svoju budúcnosť, dokonca, ako to nazval, až trojitú: „Budúcnosť s kamarátmi, budúcnosť s mamičkou a budúcnosť s frajerkou, keď bude náhodou.“

 

Čakanie na Godota, Diega aj Vila Rozborila

Pri otázke, ako sa mu páči v divadle, sa Martinovi rozžiaria oči: „To bude jednoznačná odpoveď: v tomto divadle sa mi páči najviac na celom svete.“ Inscenácia, ktorú momentálne v OZ Stopy snov nacvičujú, má príznačný názov - Čakanie - pre súvislosť s pandémiou koronavírusu. Martin hrá hlavnú postavu: „Hrám Diega - neviem, či poznáte telenovelu Kým budeš moja - odtiaľ je tá postava. Okrem toho mám ešte repliky z Čakania na Godota, zároveň napodobňujem Vila Rozborila z relácie V siedmom nebi“.
Režisér divadla OZ Stopy snov Matej Benčík si prácu s ľuďmi s mentálnym postihnutím nevie vynachváliť: „Je to veľmi inšpiratívne, človek má možnosť skúmať nové  javiskové formy, nové spôsoby, ako sa dajú nejaké témy odkomunikovať.“ Dodáva, že vo všetkých ľuďoch, s ktorými  pracuje, bez ohľadu na ich zdravotné postihnutie, vníma obrovskú kreativitu a chuť tvoriť. A ako sa mu pracuje s Martinom? „Martin je veľmi pracovitý herec. Medzi skúškami si sám doma nacvičuje jednotlivé scénky, a na skúšky príde vždy s novým nápadom.“
Okrem divadla Martin obľubuje hudbu, tanec, šport aj turistiku. „Predtým som veľmi rád pozeral telku, ale odkedy som v Bratislave, pozerám menej. Čítam knihy, najmä romantické, lebo bol by som rád, keby som mal frajerku, takže sa začínam pripravovať.“
Mimochodom, ak vás zaujali motívy inscenácie Čakanie, premiéra bude začiatkom mája 2022 v priestoroch divadla Ticho a spol. v Bratislave.



Text:
Elena Koritšánska, Úrad komisára pre osoby so zdravotným postihnutím

Fotografie:
Elena Koritšánska, archív Martina Buzalku