piatok 21.10.2022

Mesiac povedomia o Downovom syndróme

Počas októbra - v rámci mesiaca povedomia o Downovom syndróme spustila Spoločnosť Downovho syndrómu informačnú kampaň na svojich sociálnych sieťach. Uverejňuje inšpiratívne príbehy, informácie aj fotky. S jej dovolením ich niekoľko zverejňujeme.

1.

Estherka je najmladšou sestričkou z 5 súrodencov: "Estherka ma robí šťastným každý deň a je pekná! Dnes mi hádzala hračky na zem a chcela, aby som jej ich stále podával, mala z toho veľkú srandu, malá huncútka." "Je ako super lepidlo, ktoré spája našu rodinu, sme vďaka nej silnejší." "Hocikedy , keď som smutná, Estherka to vycíti a príde ku mne."
 

2.

Naozaj sú to "slniečka"? Stále veselé, úslužné, či dokonca ovládateľné? Ani zďaleka. Deti s Downovým syndrómom sa dokážu viac tešiť z každodenných maličkostí, ale aj oni majú zlé dni. Zlá nálada im však dlho nevydrží. Viacerí to považujeme za ukážku zdravého rozumu. 
 

3.

"Môj 4-ročný brat Matúško je pre mňa veľkým obohatením. Energia, ktorá z neho vyžaruje, je neskutočná. To, ako vníma všetko okolo seba a ako chce so všetkým pomôcť," povedal Juraj.
 

4.

"Bože, MADONY" - vykríkol s údivom známy slovenský akademický maliar Miroslav Cipár, keď v roku 1997 navštívil jeden z letných rehabilitačno - edukačných táborov pre rodiny s malými deťmi s Downovým syndrómom. Matky detí s chromozómom navyše majú totiž mnoho titulov. Madony, hrdinské matky, starostlivé matky, obetavé....a oveľa viac. Čo majú vlastne spoločné s olméckou kultúrou? Kniha Olmécke Madony je sondou do materského srdca tých žien, ktorým bolo dopriate vyhrať celoživotný jackpot v podobe dieťatka s treťou kópiou 21. chromozómu. Ťažko si dnes predstaviť, že tieto matky kedysi (možno ešte aj pred 30 rokmi) nemali ani zlomok z toho, na čo majú nárok tie dnešné. Boli to ženy, ktoré nepoznali štúdie, nežili internetom, jednoducho žili život taký, aký bol, a keď bolo treba, prosto si vyhrnuli rukávy. Aj o tom a o mnohom viac je kniha profesorky Márie Šustrovej Olmécke Madony. V rámci podpory Spoločnosti Downovho syndrómu a zároveň aj OZ Trizómia 21si ju môžete zakúpiť tu: downovsyndrom.sk/v16/node/2440.
 

5. a 6.

Výstava fotografií detí a mládeže s Downovým syndrómom SME AKO VY. Od roku 2013 putuje po rôznych mestách a miestach Slovenska. Zábery Marty Földešovej zachytávajú, že ľudia s Downovým syndrómom sú ako všetci ostatní. Aktuálne si výstavu môžete pozrieť v Starej Jedálni na Peknej ceste 4A v Bratislave do konca novembra 2022.
 

7.

Adriana, sestra Veronky: "Moja mamka sa vždy snažila, aby Veronkin život bol podobný životom bežných ľudí. Všetko sme ako sestry robili spolu. Myslím, že vďaka tomu všetkému som aj ja lepším človekom. Ktovie, ako by som vnímala ľudí s hendikepom, keby som v takejto rodine nevyrastala. Myslím si, že vďaka Veronke som starostlivejšia, trpezlivejšia a láskavejšia."
 

8.

Peťka má brata Janka: "Mať brata s Downovým syndrómom mi pomohlo chápať javy ako napríklad posudzovanie, porovnávanie a porozumenie. Vďaka nemu som pochopila, že byť trpezlivý a snažiť sa je dôležité, ale nie ľahké. Byť iný je výnimočné, ale nie divné. Janko mi pomohol aj s mojím štýlom obliekania. Je to asi netradičná odpoveď, ale je to tak. Nebojte sa. Byť iný je super!"