utorok 07.06.2016

16. ročník kampane Belasý motýľ | vaša pomoc – naše krídla

Cieľom kampane BELASÝ MOTÝĽ je informovať verejnosť o dôsledkoch ochorenia svalová dystrofia, ale aj iných nervovosvalových ochorení a získavať finančné prostriedky na doplatky za kompenzačné pomôcky pre ľudí, ktorí s týmto ochorením žijú. Svalová dystrofia je ochorenie svalov celého tela, spôsobuje bezvládnosť, odkázanosť na pomoc druhej osoby a rôzne pomôcky. Ochorenie je nevyliečiteľné a má postupne sa zhoršujúci priebeh, ktorý sa nedá zastaviť. Postihuje deti aj dospelých.

Kompenzačné pomôcky sú pre ľudí so svalovou dystrofiou mimoriadne dôležité. Ochorenie ich upútava na vozík, pri presunoch potrebujú zdviháky a debarierizáciu bytov, na prepravu špeciálne upravené autá, na ležanie polohovacie postele. Najťažšie štádiá ochorenia spôsobujú odkázanosť na dýchanie pomocou umelej pľúcnej ventilácie v domácom prostredí. Financie získané z verejnej zbierky rozdeľujeme členom, ktorí potrebujú doplatky za kompenzačné pomôcky, ktoré štát nehradí v plnej výške, prípadne vôbec. O tom ako boli využité vyzbierané financie informujeme na http://www.belasymotyl.sk/index.php/vynos-sme-pouzili/zoznam-ludi-a-pomocok.html. Na tejto stránke budeme pravidelne uverejňovať všetky aktuality kampane BELASÝ MOTÝĽ.

Tohtoročnú kampaň opäť podporia známe osobnosti vyzdobené belasými motýlikmi z dielne Katky Blaško Švecovej. Prostredníctvom sociálnych sietí budú vyzývať na podporu kampane svojich priaznivcov.

Viac o živote ľudí so svalovou dystrofiou a ich túžbe po nezávislom spôsobe života sa verejnosť dozvie po zhliadnutí dokumentárneho filmu Asistujem, teda som, ktorý v čase kampane uvedie RTVS.

Sprievodné pujatia kampane BELASÝ MOTÝĽ:

14. máj - Turnaj belasého motýľa v hre boccia, Bratislava (už sa konalo)

28. máj - „RETRO Birthday Run“, súčasťou akcie bude charitatívna dražba

  7. jún - Koncert belasého motýľa, Bratislava

10. jún - Koncert belasého motýľa, Piešťany

10. jún - Deň ľudí so svalovou dystrofiou, cca 60 miest Slovenska

10. jún - Námestie SNP - Bratislava, Hlavný stan svalových dystrofikov

10. jún - Premiéra filmu „Asistujem, teda som“ v televízii RTVS 2 - 14.45 hod.

10.-11. jún - Štefánik trail, štafeta Belasý motýľ

11. jún - „Silné motory pre slabé svaly.“ Jazda motorkárov centrom Bratislavy

Deň ľudí so svalovou dystrofiou, cca 60 miest a dedín Slovenska

10. jún 2016, 16. ročník

„V tento deň vychádzame do ulíc my, ľudia so svalovou dystrofiou, aby sme sami informovali verejnosť o našom ochorení a živote s touto chorobou.“

Je to deň celoslovenskej osvety o ochorení svalová dystrofia, ktorá je spojená s verejnou zbierkou na kompenzačné pomôcky. 

Na základnú existenciu aj aktívne začlenenie do života potrebuje dystrofik špeciálne kompenzačné či zdravotnícke pomôcky. Tie však štát prepláca len čiastočne alebo vôbec. Výťažok z verejnej zbierky sa preto používa predovšetkým na doplatenie za pomôcky ako najmä: zdviháky, elektrické vozíky, špeciálne mechanické vozíky, elektrické postele, špeciálne sedačky, odsávačky hlienov, centrály elektrickej energie a iné špecifické pomôcky.  Vďaka  podpore verejnosti môžu ľudia so svalovou dystrofiou žiť naplno svoj každodenný život.

V doterajšej histórii, k 16. 5. 2016 sme sumou 259.204,10 € pomohli už 474 krát.

Zbierka je povolená podľa rozhodnutia Ministerstva vnútra SR o povolení konania verejnej zbierky č. SVS – OVS3 – 2015/032502

Deň ľudí so svalovou dystrofiou prebehne v približne 60-tich slovenských mestách a dedinách:

Belasý motýľ sa 10. júna 2016 rozletí minimálne v týchto mestách:

Babindol, Banská Bystrica, Banská Štiavnica, Bardejov, Bátka, Bratislava, Červený Kameň, Dolné Vestenice, Dolný Kubín, Dubnica, Dvorníky, Gelnica, Habovka, Hertník, Hlohovec, Humenné, Ipeľské Úľany, Jaklovce, Jedľové Kostoľany, Kežmarok, Komárno, Košice, Kráľovský Chlmec, Kurima, Levice,  Levoča, Malacky, Námestovo, Nitra, Nitrianske Sučany, Nováky, Nové Mesto nad Váhom, Nové Zámky, Osikov, Piešťany, Poprad, Považská Bystrica, Púchov, Pusté Sady, Richnava, Rimavská Sobota, Senica, Skalica, Spišské Vlachy, Spišská Nová Ves, Šamorín, Šulekovo, Trebišov, Trenčianske Teplice, Trenčín, Trnava, Trstená, Tvrdošín, Vráble, Vranov nad Topľou, Závod, Zlaté Klasy, Zlaté Moravce, Zuberec, Žilina atď.

Organizujú ho sami členovia OMD v SR, ľudia so svalovou dystrofiou za pomoci dobrovoľníkov. V uliciach svojich bydlísk budú rozdávať belasé motýliky. Motýľ je svojou krehkosťou aj túžbou po slobodnom a voľnom pohybe symbolom ľudí so svalovou dystrofiou. Nepredáva sa však, ale daruje. Verejnosti sa budú rozdávať aj informačné letáčiky o dôsledkoch svalovej dystrofie a o spôsoboch, ako je možné podporiť verejnú zbierku. Príspevky sa zbierajú do prenosných pokladničiek označených logom organizácie.

Každý dobrovoľník bude mať kartičku dobrovoľníka so svojim číslom, s číslom povolenia zbierky a kontaktom na organizátora.